'Se a morte vier me buscar, vai me encontrar vivendo': inglês com ELA foi diagnosticado por brasileira após sistema britânico rejeitar hipótese
Inglês com ELA foi diagnosticado por brasileira após sistema britânico rejeitar hipótese
Johnny Butcher, 29, segurava um copo vazio quando o objeto escorregou da mão esquerda e caiu no chão. Ele estranhou.
"Esse copo estava muito pesado", disse.
Tinha 28 anos. Jogava futebol toda semana, praticava esportes, trabalhava normalmente. Era um mês depois da lua de mel.
Nos meses seguintes, enquanto o sistema público de saúde britânico insistia que ele era jovem demais para ter esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma neurologista brasileira identificaria, por videochamada, o que os médicos na Inglaterra não quiseram enxergar.
O casal Johnny e Ana
Arquivo Pessoal
Tudo que ele tinha
Johnny e Ana Clara Butcher se conheceram em 2023 por um aplicativo de namoro cristão. Ele é inglês, ela é brasileira. Ele foi ao Brasil conhecê-la, se apaixonou pelo país e pela família dela. Quando viajou à Inglaterra para namorar, noivaram.
Para pagar o casamento, vendeu a casa e o carro. O dinheiro custeou o visto dela, as passagens dos familiares brasileiros e a cerimônia. Se casaram em setembro de 2024.
A lua de mel aconteceu numa cidade do interior do Reino Unido. Na primeira noite, Johnny reclamou de uma dor persistente no ombro esquerdo que não o deixava dormir. O casal imaginou que fosse do futebol.
Com o passar das semanas, outros sintomas se acumularam. A mão esquerda perdia força. Tremores surgiram. A perna esquerda passou a falhar. Johnny parou de jogar futebol.
O casal Johnny e Ana
Arquivo Pessoal
Doença avançava enquanto os exames não achavam nada
Em fevereiro de 2025, o casal procurou atendimento pelo National Health Service (NHS), o sistema público de saúde britânico. Um fisioterapeuta examinou Johnny e pediu uma ressonância magnética da coluna. Normal. O NHS encaminhou para uma ressonância do cérebro. Normal também.
Enquanto os exames não mostravam alterações, a fraqueza se espalhava. A mão esquerda tremia. A perna esquerda perdia força. Johnny parou de jogar futebol. Começou fisioterapia intensiva três vezes por semana —levantamento de peso, alongamento— e continuou piorando. Meses depois, um diagnóstico: transtorno neurológico funcional, condição que costuma alternar períodos de melhora e piora.
Johnny não melhorava. Só piorava.
Foi então que o casal levantou a hipótese de ELA. A família dele carregava um histórico grave da doença: o bisavô havia tido, o avô também, e um tio materno estava vivo quando Johnny começou a apresentar os primeiros sintomas —e foi esse tio
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Johnny Butcher, 29, segurava um copo vazio quando o objeto escorregou da mão esquerda e caiu no chão. Ele estranhou.
"Esse copo estava muito pesado", disse.
Tinha 28 anos. Jogava futebol toda semana, praticava esportes, trabalhava normalmente. Era um mês depois da lua de mel.
Nos meses seguintes, enquanto o sistema público de saúde britânico insistia que ele era jovem demais para ter esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma neurologista brasileira identificaria, por videochamada, o que os médicos na Inglaterra não quiseram enxergar.
O casal Johnny e Ana
Arquivo Pessoal
Tudo que ele tinha
Johnny e Ana Clara Butcher se conheceram em 2023 por um aplicativo de namoro cristão. Ele é inglês, ela é brasileira. Ele foi ao Brasil conhecê-la, se apaixonou pelo país e pela família dela. Quando viajou à Inglaterra para namorar, noivaram.
Para pagar o casamento, vendeu a casa e o carro. O dinheiro custeou o visto dela, as passagens dos familiares brasileiros e a cerimônia. Se casaram em setembro de 2024.
A lua de mel aconteceu numa cidade do interior do Reino Unido. Na primeira noite, Johnny reclamou de uma dor persistente no ombro esquerdo que não o deixava dormir. O casal imaginou que fosse do futebol.
Com o passar das semanas, outros sintomas se acumularam. A mão esquerda perdia força. Tremores surgiram. A perna esquerda passou a falhar. Johnny parou de jogar futebol.
O casal Johnny e Ana
Arquivo Pessoal
Doença avançava enquanto os exames não achavam nada
Em fevereiro de 2025, o casal procurou atendimento pelo National Health Service (NHS), o sistema público de saúde britânico. Um fisioterapeuta examinou Johnny e pediu uma ressonância magnética da coluna. Normal. O NHS encaminhou para uma ressonância do cérebro. Normal também.
Enquanto os exames não mostravam alterações, a fraqueza se espalhava. A mão esquerda tremia. A perna esquerda perdia força. Johnny parou de jogar futebol. Começou fisioterapia intensiva três vezes por semana —levantamento de peso, alongamento— e continuou piorando. Meses depois, um diagnóstico: transtorno neurológico funcional, condição que costuma alternar períodos de melhora e piora.
Johnny não melhorava. Só piorava.
Foi então que o casal levantou a hipótese de ELA. A família dele carregava um histórico grave da doença: o bisavô havia tido, o avô também, e um tio materno estava vivo quando Johnny começou a apresentar os primeiros sintomas —e foi esse tio